Oleh Balkish Awang
KUALA LUMPUR, 2 NOV: Mungkin bagi kebanyakan rakyat negara ini sindrom tourette ialah satu istilah asing, sekalipun menurut pakar kira-kira 0.3 hingga 1.0 peratus daripada populasi Malaysia berkemungkinan mengalami sindrom itu.
Antara gejala utama sindrom itu ialah mereka yang mengalaminya membuat sesuatu pergerakan atau mengeluarkan bunyi dan kata-kata secara tiba-tiba serta berulang di luar kawalan. Insiden juga boleh melibatkan perkataan yang dikeluarkan adalah kesat berbentuk makian dan cacian.
Pakar neurologi Hospital Kuala Lumpur Dr Ahmad Shahir Mawardi berkata sindrom tourette merupakan sejenis penyakit neurologi dan selalunya bermula dengan gejala tik (tics).
Jelas beliau, tik ialah pergerakan yang tidak boleh dikawal dan keadaan itu berlaku secara tiba-tiba serta berulang, namun hanya sekejap pada peringkat awal kerana keadaan boleh menjadi semakin teruk dan melibatkan lebih daripada satu pergerakan dan anggota badan.
“Mereka akan didiagnosis sebagai penghidap sindrom tourette sekiranya mengalami tik (pergerakan dan suara) selama lebih setahun,” katanya ketika ditemui Bernama baru-baru ini.
Mengulas lanjut, beliau berkata selain pesakit itu sendiri, kehadiran sindrom tourette pada seseorang juga boleh dikesan oleh orang di sekelilingnya.
“Selalunya pesakit yang ada pergerakan tik atau tourette, dia boleh mengawal atau memberhentikan pergerakan atau suara itu untuk tempoh masa tertentu.
“Bagaimanapun, bila dia cuba kawal, dia akan berasa tidak selesa, lebih lama mereka cuba mengawal lagi bertambah ketidakselesaan mereka. Pesakit kena lakukan juga untuk melegakan ketidakselesaan. Sindrom ini tidak mengenal masa, malah boleh berlaku semasa tidur,” katanya, menambah penyakit itu biasanya berlaku pada kanak-kanak dan juga individu berusia 12 tahun ke atas.
Belum ketahui punca, tiada ubat khusus
Menegaskan penyakit itu bukan disebabkan keturunan, Dr Ahmad Shahir berkata hingga kini punca sindrom tourette belum dikenal pasti dengan tepat, selain tiada ubat yang spesifik untuk merawat pesakit agar pulih sepenuhnya.
Sebaliknya kata beliau, buat masa masa ini pesakit hanya diberikan rawatan dan ubat-ubatan bagi mengawal gejala.
“Untuk rawatan, pertama sekali kita akan lihat tahap keseriusan pesakit itu. Ini kerana pesakit sindrom tourette lazimnya turut mengalami masalah lain seperti gangguan kebimbangan, gangguan obsesif kompulsif (OCD), sindrom kurang daya tumpuan (ADHD), gangguan hiperaktif serta keresahan (anxiety).
“Biasanya pesakit sindrom tourette akan datang bersama-sama dengan satu daripada simptom-simptom yang disebutkan tadi. Maka rawatan pertamanya kita akan bagi pendedahan kepada pesakit, keluarga pesakit, guru atau rakan sekerja pesakit ini,” katanya, menambah kebiasaannya pesakit sering berasa rendah diri, malu hendak bergaul dan bersosial.
Dr Ahmad Shahir berkata kaedah rawatan lain ialah dengan merujuk pesakit kepada pakar psikiatri atau ahli psikologi untuk terapi sekiranya ada keperluan.
“Langkah seterusnya digunakan apabila pesakit mengalami simptom yang agak teruk. Kita akan mula bagi ubat-ubatan, antaranya ialah haloperidol, pimozide, aripiprazole yang telah diluluskan oleh Pentadbiran Makanan dan Ubat-ubatan Amerika Syarikat (FDA).
“Kaedah rawatan lain ialah menerusi deep brain stimulation, membabitkan pemasangan perentak pada bahagian otak pesakit. Ini untuk pesakit teruk, namun keadaan ini jarang berlaku,” jelasnya.
Hidup dengan sindrom tourette
Bagi penghidap sindrom tourette, Nur Syakina Mohd Shah, 23, yang lebih mesra dipanggil Tia, bukan mudah baginya untuk menjalani kehidupan seharian, apatah lagi rata-rata masyarakat sekeliling tidak mengetahui tentang sindrom itu.
Menurut ibu tunggal kepada dua anak berusia enam dan tiga tahun itu, dia hampir membunuh diri disebabkan kemurungan gara-gara keadaan dirinya yang pernah diejek dan dimalukan, termasuk oleh rakan sekerja yang bertindak merakam video ketika dia “diserang” gejala sindrom yang kemudian disebarkan.
“Selepas insiden itu yang berlaku pada Jun lalu, saya ke Hospital Serdang bagi mendapatkan rawatan akibat kemurungan. Saya juga mula perasan tentang tik yang saya alami dan saya maklumkan kepada doktor. Selepas pemeriksaan lanjut, saya didiagnosis sebagai penghidap sindrom tourette.
“Sejak itu saya nekad untuk bangkit, dan selepas menerima rawatan di hospital, terdetik di hati saya untuk membuat perkongsian melalui media sosial tentang pengalaman saya hidup dengan tourette,” katanya kepada Bernama.
Menurutnya, selepas perkongsian menerusi TikTok dan Instagram itu, dia berasa gembira kerana kebanyakan netizen memberi maklum balas positif.
“Ada juga dalam kalangan pengikut Tia kata mereka macam 20 peratus ada tanda-tanda tourette,” katanya yang menetap di Seri Kembangan dekat sini.
Dia juga menegaskan pengakuannya tentang hasrat menamatkan riwayat hidup itu bukan untuk mencari publisiti murahan, sebaliknya ingin memberi kesedaran kepada masyarakat bahawa gejala yang dialaminya – dan mungkin ramai lagi di luar sana – bukan dibuat-buat.
“Jujur, ada cubaan bunuh diri sebanyak dua kali, sebab Tia alami kemurungan. Namun semasa di hospital, Tia tengok ramai pesakit warga emas (menghidap pelbagai penyakit) yang walaupun sudah tua tapi tetap kuat dan ceria meneruskan hidup.
“Dari situ timbul kesedaran di hati Tia, sedangkan Tia masih muda. Lebih baik Tia dedahkan tentang tourette ini daripada ambil tindakan bodoh,” katanya.
Video yang dikongsikan oleh wanita itu berjaya meraih perhatian warga media sosial yang rata-rata memberikan kata-kata semangat kepadanya selain memuji keberaniannya berkongsi pengalaman tentang tourette. Selain itu, ramai yang mengakui dalam ruang komen bahawa mereka tidak tahu tentang sindrom berkenaan.
Bercerita tentang penyakitnya itu, Nur Syakina berkata dia mula mengalami tik ketika berusia lapan tahun, namun tidak mendapatkan rawatan kerana keluarganya tidak tahu tentang sindrom berkenaan.
“Kini saya akur bahawa saya perlu hidup dengan sindrom ini,” katanya yang turut berkongsi cerita tentang sering dibuang kerja akibat penyakit tersebut, dan menambah dia memerlukan masa lebih dua jam hanya untuk mengemas rumah akibat ‘diganggu’ gejala sindrom.
Namun, dia berkata kehidupan hariannya kini semakin baik menerusi pengambilan ubat-ubatan.
Urus emosi, psikologi
Sementara itu, ahli psikologi perkembangan Nurhafizah Ramli berkata pendekatan psikologi digunakan bagi membantu individu menguruskan emosi dan kelakuan.
“Ini kerana kekerapan tik yang hadir juga dipengaruhi oleh keadaan emosi individu. Lebih tinggi tekanan yang dihadapi, tik akan hadir lebih kerap dan boleh semakin memburuk,” jelas pengasas Mind Scheme Psychological Services yang menawarkan perkhidmatan psikologi secara bergerak.
Menurutnya, individu yang hidup bersama sindrom Tourette sering kali berasa tertekan, rendah diri serta lebih gemar mengasingkan diri daripada masyarakat.
“Perkembangan emosi yang terjejas seterusnya akan mempengaruhi tingkah laku mereka. Ada yang memilih untuk tidak bekerja, bertukar-tukar kerja, bertindak agresif dan defensif dengan orang lain, mengurungkan diri.
“Sekiranya mereka sukar untuk menerima keadaan mereka, lebih sukar untuk orang lain memahami mereka,” katanya, menambah perkara pertama yang dilakukan oleh ahli psikologi ialah memastikan pesakit menerima keadaan diri mereka.
Sementara itu, menyedari tentang kurangnya pengetahuan masyarakat berkenaan sindrom tersebut mendorong Yasmin Nadhirah Mohamad menjalankan kempen kesedaran mengenai sindrom tourette.
Menurut pemegang Ijazah Sarjana Muda Pendidikan Pengajaran Bahasa Inggeris sebagai Bahasa Kedua (TESL) itu, dia sendiri hanya tahu tentang Tourette selepas pensyarahnya menyentuh tentang penyakit tersebut semasa subjek pendidikan khas.
“Sekiranya masyarakat lebih arif tentang perkara ini, saya percaya keadaan itu akan membuang stigma negatif terhadap individu yang mengalami sindrom tourette. Sindrom tersebut kurang mendapat perhatian kerana individu yang mengalaminya kurang mendapat pendedahan sebagai OKU di Malaysia.
“Kebanyakan maklumat tentang orang kurang upaya (OKU) dalam silibus pengajaran di sekolah juga tidak mengetengahkan sindrom tourette ini sebagaimana golongan masalah penglihatan, pendengaran, pertuturan dan fizikal.
“Maka, bukan sahaja masyarakat, guru juga tidak mempunyai modul khas atau kaedah bagi mewujudkan program inklusif untuk melibatkan golongan yang mengalami sindrom itu bersama murid normal lain di dalam bilik darjah,” katanya.
Tambahnya kaedah pengajaran khas dan modul pembelajaran perlu dibangunkan bagi pelajar yang mengalami sindrom Tourette untuk membantu mereka supaya dapat belajar seperti kanak-kanak yang lain.
“Tik yang tidak terkawal boleh menyebabkan masalah buli dan masalah kesihatan mental yang teruk pada individu yang mengalami sindrom ini, akibat ejekan selain kekurangan sokongan dan penerimaan daripada masyarakat sekeliling.
“Oleh itu, golongan dewasa terutamanya guru dan ibu bapa, perlu membantu mereka dengan sekurang- kurangnya mengetahui tentang kewujudan sindrom Tourette,” katanya yang tidak kisah melakukan kempen itu bersendirian.
-BERNAMA